Comment S'occuper D'un Proche Atteint de Démence ?

• La démence affecte mémoire, raisonnement et comportement progressivement
• La personne reste sensible aux émotions et à la qualité de la relation
• Adapter environnement, communication et activités selon l'évolution
• Maintenir routines rassurantes et repères temporels
• Préserver dignité et autonomie autant que possible
• L'aidant doit impérativement se faire aider et prendre du répit
• Ressources d'aide proche soin existent : ne restez pas seul

La démence affecte progressivement la mémoire, le raisonnement et le comportement de votre proche.

Définition :

• Syndrome (ensemble symptômes) causé par diverses maladies cérébrales
• Déclin progressif et irréversible des fonctions cognitives
• Retentissement significatif sur autonomie et vie quotidienne

Principales causes :

• Maladie d'Alzheimer : 60-70% des démences
Dégénérescence neuronale (plaques amyloïdes, dégénérescence neurofibrillaire)
Début insidieux, progression lente

• Démence vasculaire : 15-20%
Accident vasculaire cérébral, lésions vasculaires multiples
Évolution par paliers

• Démence à corps de Lewy : 10-15%
Fluctuations cognitives marquées
Hallucinations visuelles fréquentes
Troubles moteurs parkinsoniens

• Démence fronto-temporale : plus rare, début précoce
Troubles comportementaux et personnalité au premier plan

• Formes mixtes : combinaison (ex : Alzheimer + vasculaire)

Fonctions atteintes :

• Mémoire :
Court terme d'abord (oublier ce qui vient d'être dit)
Puis long terme (souvenirs anciens)
Difficulté apprendre informations nouvelles

• Langage :
Manque du mot
Difficultés compréhension
Discours confus, répétitif
Mutisme stades avancés

• Orientation :
Temporelle (date, saison)
Spatiale (se perdre)
Personne (ne plus reconnaître proches)

• Raisonnement, jugement :
Difficultés résolution problèmes
Décisions inadaptées
Perte sens critique

• Fonctions exécutives :
Planification, organisation
Gestion tâches complexes
Initiation actions

• Praxies (gestes) :
Difficultés habillage, utilisation objets

• Gnosies (reconnaissance) :
Objets, visages, lieux

• Comportement, personnalité :
Apathie, irritabilité, agitation
Désinhibition
Idées délirantes, hallucinations
Troubles sommeil, appétit

Stade léger (début) :

• Oublis fréquents (RDV, conversations récentes)
• Difficultés trouver mots
• Désorientation temporelle
• Difficultés tâches complexes (finances, cuisine élaborée)
• Début retrait social
• Autonomie globalement préservée pour actes essentiels
• Conscience troubles (inquiétude, déni parfois)

Stade modéré (intermédiaire) :

• Oublis importants, mémoire récente très altérée
• Désorientation spatiale (se perd dans lieux familiers)
• Difficultés reconnaître personnes
• Langage appauvri, répétitions
• Besoin aide actes quotidiens (habillage, toilette, repas)
• Troubles comportement (agitation, errance, agressivité possible, idées délirantes)
• Perte jugement, raisonnement
• Dépendance croissante

Stade sévère (avancé) :

• Perte quasi-totale mémoire et langage
• Ne reconnaît plus proches
• Communication très limitée (mots isolés, cris, gémissements)
• Dépendance totale (alimentation, hygiène, mobilité)
• Troubles déglutition, incontinence
• Grabatisation
• Complications médicales (infections, escarres, dénutrition)
• Fin de vie

Durée variable :
• En moyenne 8-10 ans après diagnostic
• Mais grande variabilité (3-20 ans)
• Progression non linéaire
• Fluctuations jour à jour

Important :
• Chaque personne unique
• Évolution non prédictible précisément
• Adaptation permanente nécessaire

Malgré troubles cognitifs :

• Émotions préservées :
Ressent joie, peur, tristesse, colère
Sensible à ton voix, attitudes
Capte ambiance, tensions
Réagit à l'affection

• Besoin d'être aimé, reconnu
• Dignité à respecter absolument
• Histoire de vie, identité :
Même si mémoire défaillante
Souvenirs anciens parfois préservés longtemps
Émotions liées au passé présentes

• Capacités résiduelles :
Gestes automatiques (brosser cheveux, chantonner)
Reconnaissance musique, saveurs
Sensations corporelles

• Besoin de relation, contact humain

Votre attitude = essentielle :
• Bienveillance
• Respect
• Patience
• Valorisation
• Maintien lien affectif

« Ce n'est pas la maladie qui est devant vous, c'est votre proche »

Les activités démence senior simples et répétitives apportent repères, apaisement et maintien capacités.

Pourquoi routines essentielles :

• Repères temporels :
Structure la journée
Réduit désorientation
Anticipe ce qui va se passer
Sécurité psychologique

• Automatismes préservés :
Gestes répétés = plus faciles
Moins d'effort cognitif
Sentiment compétence maintenu

• Réduction anxiété :
Prévisibilité apaise
Évite surprises déstabilisantes

Mettre en place routines :

• Horaires fixes :
Lever, coucher
Repas
Toilette
Activités

• Ordre immuable :
Mêmes gestes, même séquence
Ex : toilette → habillage → petit-déjeuner → promenade

• Rituels apaisants :
Café du matin à heure précise
Promenade après-midi
Journal télévisé (repère)
Tisane avant coucher

• Flexibilité nécessaire :
Adapter selon humeur, fatigue du jour
Routine = cadre, pas carcan
Si résistance : ne pas forcer, réessayer plus tard

• Repères visuels :
Horloge simple, grand cadran
Calendrier avec date du jour entourée
Étiquettes (« salle de bain », etc.)
Photos

Principes généraux :

• Simple : une étape à la fois
• Familier : lié au passé, habitudes
• Sensoriel : sollicite sens (vue, toucher, ouïe, odorat, goût)
• Valorisant : réussite possible, sentiment d'utilité
• Court : attention limitée (15-30 min max souvent)
• Adapté au stade : ni trop facile (infantilisant), ni trop difficile (échec frustrant)
• Plaisir avant performance

Activités mémoire et stimulation cognitive (stades légers-modérés) :

• Albums photos :
Photos famille, jeunesse
Commenter ensemble
Raconter souvenirs
Ancre dans identité
Attention : peut aussi attrister si perte conscience

• Musique :
Chansons jeunesse, musique aimée
Écoute, chant (paroles souvent préservées)
Danse douce si possible
Effet apaisant, stimulant, joyeux
Mémoire musicale souvent longtemps intacte

• Lecture (stades légers) :
Journaux, livres simples
Lire à voix haute pour votre proche
Images commentées

• Jeux simples :
Cartes (jeux très simples : mémoire, appariement)
Puzzles (gros morceaux, images familières)
Dominos, loto
Éviter jeux complexes, compétitifs

• Réminiscence :
Évoquer passé (métier, lieux de vie, événements marquants)
Objets anciens (outils, vêtements)
Documentaires époque

Activités créatives et manuelles :

• Coloriage, peinture :
Dessins simples à colorier
Peinture libre (doigts, pinceaux)
Expression, détente
Aucun jugement esthétique

• Pâte à modeler, terre glaise :
Stimulation tactile
Créativité sans contrainte

• Activités textiles :
Trier boutons, laine
Plier linge (geste familier, utile)
Tricoter (si capacité préservée)

• Collages :
Découper images, coller
Manipulation, créativité

Activités de la vie quotidienne (valorisantes) :

• Cuisine simplissime :
Éplucher légumes (sous surveillance sécurité)
Mélanger pâte
Disposer couverts
Participation = valorisation

• Ménage léger :
Passer chiffon
Plier serviettes
Arroser plante
Sentiment utilité

• Jardinage adapté :
Arroser
Toucher terre, plantes
Sensoriel, apaisant
Extérieur bénéfique

• Mettre/débarrasser table :
Gestes automatiques
Participation repas

Activités sensorielles et relaxation :

• Massage mains, pieds :
Contact apaisant
Crème parfumée
Moment privilégié

• Aromathérapie :
Senteurs lavande, agrumes
Relaxation

• Bain/douche :
Moment soin, détente
Chaleur apaisante

• Observation nature :
Regarder oiseaux, jardin
Toucher feuilles, fleurs
Calme

• Animaux :
Caresser chat, chien
Zoothérapie bénéfique
Affection, présence

Sorties et activités sociales (selon stade) :

• Promenades :
Quartier familier
Courtes, régulières
Air, mouvement, stimulation

• Courses (accompagné) :
Marché, boulangerie
Lien social, repères

• Visites famille, amis :
Courtes (fatigue)
Environnement calme
Maintien lien social essentiel

• Accueil de jour :
Structure spécialisée
Activités encadrées
Socialisation
Répit pour aidant

Adapter selon réaction :
• Si agitation, refus : ne pas insister
• Proposer autre chose
• Réessayer plus tard
• Observer ce qui plaît, déplaît
• Individualiser

Signes fatigue, sur-stimulation :
• Agitation accrue
• Irritabilité
• Confusion augmentée
• Refus
• Repli

Prévention :
• Activités courtes
• Pauses régulières
• Environnement calme (pas trop bruit, monde)
• Respecter rythmes (sieste si besoin)
• Fin journée = souvent plus difficile (« syndrome crépusculaire ») → activités calmes

La communication verbale devient difficile ; le non-verbal et l'attitude priment dans l'accompagnement démence.

Attitude générale :

• Calme, douceur
• Patience : laisser temps réponse
• Bienveillance : pas de jugement, reproche
• Contact visuel : se mettre à hauteur, face à face
• Sourire, expression rassurante
• Toucher affectueux (main, épaule) si accepté

Parole :

• Phrases courtes, simples
• Un message à la fois
• Mots concrets, familiers
• Voix posée, chaleureuse (ton + important que mots souvent)
• Répéter si nécessaire, sans impatience
• Reformuler différemment si incompréhension

Questions :

• Fermées (oui/non) plutôt qu'ouvertes
Ex : « Veux-tu du thé ? » plutôt que « Que veux-tu boire ? »
• Choix limité : 2 options max
« Pomme ou banane ? » plutôt que « Quel fruit ? »
• Éviter « Tu te souviens... ? » → met en échec
Plutôt : « Quand tu étais jeune, tu travaillais à... » (affirmatif, aide)

Langage non-verbal (primordial) :

• Gestes : montrer en parlant
• Mimiques : exprimer émotions clairement
• Posture : ouverte, non menaçante
• Proxémique : distance adaptée (ni trop loin, ni envahissant)

Écoute :

• Valider émotions même si propos confus
« Je vois que tu es inquiet »
• Ne pas contredire systématiquement
Si dit chose fausse (« Je dois aller travailler » alors retraité depuis 20 ans) :
→ Ne pas dire « Mais non, tu es à la retraite ! »
→ Plutôt : « Ah, tu penses à ton travail. Raconte-moi. » Puis orienter doucement vers réalité ou distraire
• Entrer dans son monde plutôt que le ramener au nôtre de force

Ce qu'il faut éviter :

• Parler comme à un enfant (infantilisation)
• Parler de la personne devant elle comme si absente
• Hausser ton (même si n'entend pas bien : articuler plutôt)
• Précipitation
• Argumentation, confrontation logique
• Dire « Tu as déjà demandé ça 10 fois ! »
• Mentir (sauf mensonge thérapeutique si vraiment nécessaire, avec parcimonie)

Troubles fréquents :

• Agitation, agressivité (verbale, physique)
• Errance, déambulation
• Cris, répétitions incessantes
• Opposition, refus soins
• Accusations (vol, abandon)
• Idées délirantes, hallucinations
• Désinhibition (propos, gestes inappropriés)
• Apathie extrême

Comprendre causes possibles :

• Besoins non exprimés :
Douleur (constipation, infection urinaire, dentaire)
Faim, soif
Besoin toilettes
Froid, chaud
Fatigue
Inconfort (vêtement serré, position)

• Peur, anxiété :
Environnement non familier
Personnes inconnues
Incompréhension situation
Sentiment abandon, danger

• Ennui, sur/sous-stimulation
• Réaction à notre attitude (stress transmis)
• Évolution maladie (symptômes neurologiques)

Stratégies de gestion :

• Rester calme :
Respirer
Ne pas prendre personnellement (c'est la maladie)
Baisser ton, ralentir

• Identifier cause :
Check-list : douleur ? soif ? toilettes ? environnement ?
Traiter cause = résout souvent comportement

• Rassurer :
Présence apaisante
Voix douce
Contact physique si accepté
« Je suis là, tout va bien »

• Distraire, détourner attention :
Proposer activité plaisante
Changer de pièce
Parler d'autre chose
Souvent efficace (mémoire courte)

• Valider émotions sans alimenter délire :
Si dit « On m'a volé mon sac » :
→ « Tu es inquiète pour ton sac. Cherchons-le ensemble. » (puis distraire)
Pas : « Personne ne t'a volé, tu l'as perdu ! »

• Éviter confrontation :
Lâcher prise sur détails
Si veut sortir en pyjama et pas dangereux : pourquoi pas
Batailles = épuisantes et inutiles souvent

• Adapter environnement :
Réduire stimuli si agitation
Ajouter activité si ennui
Sécuriser si errance

• Donner espace si besoin :
S'éloigner quelques minutes
Revenir quand calmé
Surveiller sécurité

• Si agressivité physique :
Protéger vous et votre proche
S'écarter
Appeler aide si nécessaire
Consulter médecin (traitement possible)
Évaluer maintien domicile vs structure

• Prévention :
Routines
Environnement stable, rassurant
Activités adaptées
Anticiper besoins
Gérer notre propre stress

Refus soins (toilette, médicaments) :
• Ne pas forcer
• Réessayer plus tard (mémoire courte : peut accepter 30 min après)
• Expliquer simplement, rassurer
• Faire participer (« Tiens le gant »)
• Rendre agréable (musique, parfum)
• Respecter pudeur
• Si refus persistant médicaments essentiels : médecin (forme galénique alternative ?)

Errance, fugues :
• Sécuriser domicile (verrous hauts sur portes, alarmes)
• Laisser déambuler en intérieur si sécurisé
• Accompagner promenades extérieures
• Bracelet identification
• Prévenir voisins
• Si fugue : appeler immédiatement police, pompiers
• Dispositif géolocalisation (débat éthique, mais sécurité)

Questions répétées :
• Répondre patiemment à chaque fois (la personne ne se souvient pas avoir demandé)
• Réponse courte
• Distraire ensuite
• Tableau avec infos (« Nous sommes lundi 15 janvier », « Marie vient à 15h »)

Accusations (vol, infidélité) :
• Ne pas se justifier, argumenter
• Valider émotion (« Tu es contrarié »)
• Aider « chercher » objet « volé » puis distraire
• Parfois lié à oubli où objet rangé
• Difficile émotionnellement pour aidant : se rappeler c'est la maladie

Adapter l'environnement facilite vie quotidienne et prévient accidents.

Simplicité, clarté :
• Épurer (moins objets = moins confusion)
• Dégager passages
• Rangement logique, visible

Repères visuels :
• Étiquettes, pictogrammes (WC, chambre)
• Photos sur portes (chambre avec photo lit)
• Couleurs contrastées (ex : poignée porte couleur vive)
• Bande adhésive colorée contour WC (repérage)

Éclairage :
• Lumineux partout
• Éviter zones sombres (angoisse, chutes)
• Veilleuses nocturnes (chemin chambre-toilettes)
• Pas éblouissement

Stabilité :
• Pas déplacer meubles
• Environnement constant = sécurisant

Cuisine :
• Plaques sécurisées (coupure auto, cadenas)
• Gaz condamné si possible → électrique
• Objets dangereux rangés (couteaux, produits toxiques)
• Surveillance si cuisine

Salle de bain :
• Tapis antidérapant douche/baignoire
• Barres appui
• Siège douche
• Mitigeur thermostatique (évite brûlures)
• Sol non glissant
• Retirer verrous (personne peut s'enfermer)

Escaliers :
• Rampes des deux côtés
• Bande antidérapante sur marches
• Éclairage optimal
• Barrière si nécessaire
• Idéalement : tout en plain-pied

Chambre :
• Lit hauteur adaptée (ni trop haut ni trop bas)
• Chemin dégagé vers toilettes
• Veilleuse
• Enlever tapis (trébuchement)

Général :
• Fils électriques rangés
• Sol non encombré
• Objets fragiles, précieux retirés
• Chauffage sécurisé
• Fenêtres sécurisées (entrebâilleurs, ne s'ouvrant pas complètement)
• Portes extérieures sécurisées (verrous hauts, alarmes)
• Plantes toxiques enlevées
• Médicaments sous clé
• Produits ménagers inaccessibles
• Téléphone simplifié (touches photos)

L'aidant familial démence doit impérativement penser à son propre bien-être pour tenir sur la durée.
Le soutien aidants est crucial.

Aidant = rôle éprouvant :

• Physique :
Fatigue chronique
Troubles sommeil
Douleurs (dos, articulations)
Manque exercice, négligence santé

• Psychologique :
Stress intense, permanent
Anxiété
Dépression (très fréquente)
Culpabilité (jamais assez bien)
Deuil « blanc » (perte du proche tel qu'il était)
Sentiment solitude, incompréhension
Perte de soi (identité réduite à rôle aidant)

• Social :
Isolement progressif
Perte activités, loisirs
Tensions familiales, conjugales
Arrêt/réduction travail

• Conséquences :
Santé aidant se dégrade
Qualité accompagnement diminue
Risque maltraitance involontaire (épuisement limite patience)
Hospitalisation aidant
Institutionnalisation urgente proche

Reconnaître signes alerte :
• Fatigue permanente non récupérée
• Irritabilité, crises larmes
• Troubles sommeil, appétit
• Négligence santé propre
• Pensées noires
• Sentiment « n'en peux plus »
• Consommation alcool, médicaments

= Urgence agir

Pour comprendre ces enjeux, lisez comment prendre soin de soi quand on est proche aidant.

Accepter limites :
• Vous n'êtes pas surhumain
• Vous ne pouvez pas tout faire seul
• Ce n'est pas un échec de demander aide
• Prendre soin de vous = nécessaire, pas égoïste

Demander aide :

• Famille, amis :
Expliciter besoins concrets (« Pourrais-tu venir 2h samedi pour que je sorte ? »)
Accepter propositions
Déléguer (courses, paperasse, visites)

• Professionnels :
Aide à domicile (toilette, repas, présence)
SSIAD (soins infirmiers)
Auxiliaire de vie
Livraison repas
Portage courses
Accueil de jour (voir ci-dessous)

• Répit indispensable :
Vous accorder temps réguliers sans proche
Loisirs, sorties, sport, amis
Recharger batteries
Maintenir identité propre

Accueil de jour :
• Structure spécialisée
• Proche y passe journée ou demi-journée (1 à plusieurs jours/semaine)
• Activités adaptées, stimulation, repas, surveillance
• Socialisation bénéfique pour proche
• Répit crucial pour aidant
• Pris en charge selon ressources (APA)
• À envisager sérieusement

Hébergement temporaire (séjours répit) :
• EHPAD accueille proche quelques jours/semaines
• Permet aidant partir vacances, se reposer
• Pris en charge partiel possible

Soutien psychologique :
• Psychologue spécialisé aidants
• Exprimer émotions, difficultés
• Apprendre stratégies gestion stress
• Déculpabiliser
• Consultations parfois remboursées (plateformes répit)

Groupes de parole, associations :
• France Alzheimer et maladies apparentées (cafés mémoire, groupes aidants)
• Association Française des Aidants
• Groupes locaux
• Partage expériences
• Conseils pratiques
• Soutien mutuel
• Sentiment moins seul
• Informations droits, aides

Prendre soin santé physique :
• Consulter médecin régulièrement
• Traiter problèmes
• Dormir (siestes si nuits perturbées)
• Manger équilibré
• Bouger (marche, sport doux)
• Pauses dans journée

Formations aidants :
• Proposées par associations, CLIC, plateformes répit
• Comprendre maladie
• Techniques communication, gestion comportements
• Soins pratiques
• Droits, aides
• Très utiles

S'autoriser émotions négatives :
• Normal ressentir colère, tristesse, lassitude
• Ne pas culpabiliser
• En parler (psy, groupe, proches)

Envisager institutionnalisation sans culpabilité :
• Si maintien domicile impossible (sécurité, santé aidant)
• EHPAD = pas abandon
• = Choix responsable pour bien-être des deux
• Qualité vie peut être meilleure (soins 24/7, activités, sécurité)
• Vous restez présent (visites) avec relation apaisée

APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) :
• Aide pour personnes dépendantes (GIR 1-4)
• Finance aide à domicile, accueil jour, hébergement temporaire, matériel
• Selon ressources
• Demande Conseil Départemental

Droits aidant (si aidant en activité) :
• Congé proche aidant (rémunération sous conditions)
• Droit répit
• Aménagement temps travail possible

MDPH :
• Si proche < 60 ans : PCH (Prestation Compensation Handicap)
• Peut financer aide humaine

Caisses retraite :
• Aides spécifiques (aide ménagère, portage repas, etc.)
• Selon caisses

Mutuelles :
• Forfaits prévention, aide à domicile
• Vérifier contrat

Crédits d'impôt :
• Emploi aide à domicile : 50% crédit impôt

Se renseigner :
• CLIC (Centre Local Information Coordination gérontologique)
• CCAS (Centre Communal Action Sociale)
• Plateformes répit
• Associations
• Assistant social hôpital si proche hospitalisé